Illness Narratives

Illness Narratives sú jednou z najrozšírenejších foriem patografie. Alternatívne ich môžeme označiť ako autopatografie. Tento žáner sa zameriava na rozprávanie subjektívneho prežívania choroby. Pacienti bežne formulujú svoje skúsenosti s chorobou ako osobné príbehy. Funkcia takýchto príbehov spočíva v tom, že individuálnemu priebehu života dávajú koherenciu a význam, a síce tak dovnútra, ako aj navonok. Pacienti tak získavajú kontrolu nad svetom, ktorý stratil svoje pôvodné štruktúry, a nad ktorým stratili kontrolu. Tieto príbehy umožňujú obnoviť rovnováhu medzi prežívajúcim subjektom a svetom a dať životu perspektívu. Chorí často úplne nanovo konceptualizujú svoj aktuálny stav a revidujú svoje doterajšie skúsenosti a postoje, vyjadrujú slovami vysoko subjektívne a komplexné pocity, ktoré sa spájajú so skúsenosťou choroby. Tento subjektívny jazyk presahuje a často narúša normatívnosť lekárskych vied a  je do veľkej miery odlišný od jazyka lekárov.

Do tejto kategórie bývajú radené tak fikcionálne, ako aj faktuálne texty naratívnej povahy, teda romány, novely, životopisy, autobiografie, žurnalistické texty a pod. Illness Narratives môžu byť koncipované ako poradca pre iné postihnuté osoby. 

Známa je systematizácia Arthura Franka[1], ktorý rozlišuje tri hlasy choroby (voices of illness):

- restitution story

- chaos story

- quest story

 

Každý z týchto typov rozprávania (hlasov) charakterizuje určitý druh nádeje, resp. beznádeje.

 

Restitution stories tematizujú vhodnosť diagnózy, otázky optimálnej liečby a vyznačujú sa snahou prežívajúceho subjektu o uzdravenie. Často sa tu predstavujú aj možnosti alternatívnej liečby a tematizuje sa emancipácia od školskej medicíny.

Chaos stories na rozdiel od restitution narratives reflektujú skúsenosti hraničnej beznádeje a konceptualizujú tie skúseností s vlastným ochorením, keď zlyhávajú známe jazykové možnosti. Ilustrujú zdesenie, hnev, strach a túžbu postihnutého subjektu po humánnom zaobchádzaní.

Quest stories sú koncipované ako dobrodružné príbehy. Symptómy choroby sú interpretované ako začiatok novej cesty, novej životnej etapy. Túžbu po úplnom uzdravení nahrádza vôľa na prijatie patologickej zmeny. Témou takýchto príbehov je reflexia možných prístupov alebo spôsobov, ako sa s patologickými zmenami zmysluplne vysporiadať.

Podobný spôsob prístupu k rozprávaniu o vlastnom ochorení volí Kathryn Montgomery Hunter[2], ktorá zdôrazňuje vplyv rozprávania pacientov na predstavy lekárov o chorobe a tvrdí, že  rozprávanie pacientov o vlastnej chorobe je v mnohých ohľadoch v protiklade s lekárskymi rozprávaniami o chorobe.

Konsenzus v rámci tohto žánru vidíme v tom, že pacienti sa snažia svojej chorobe a utrpeniu nájsť príslušné miesto vo vlastnej biografii a takým spôsobom znovunastoliť koherenciu vlastného životného príbehu a zadefinovať vlastnú identitu, ktorá bola poškodená chorobou. Lars-Christer Hydén rozlišuje takto chápané illness narratives od narratives about illness[3]. Pod kategóriou narratives about illness rozumie naratívy, v ktorých sa lekári a iní odborníci príslušní k diskurzu lekárskych vied nezaoberajú chorobou v tradičnej opisnej a objektívnej forme, ale vo vedome naratívnej forme. Cieľom takýchto rozprávaní je usporiadanie udalostí v živote pacienta do lineárneho chronotopu príbehu a usúvzťažniť ich s relevantnými poznatkami medicíny a jej primárnych záujmov. Hydén ďalej funkčne rozlišuje aj narratives as an clinical tool (naratívov ako klinického nástroja) – tieto predstavujú hermeneutickú prácu lekárov s naratívmi pacientov, ktoré potenciálne môžu viesť k zmenám v metódach lekárskych vied. Túto funkciu zdôrazňuje aj lekárka a priekopníčka smeru narrative medicine Rita Charon v jej kľúčovej práci Narrative Medicine z roku 2006.[4] Charon tvrdí, že štandardy medicíny často znemožňujú venovať pozornosť tomu, čo o sebe rozprávajú pacienti. Základná naratívna kompetencia lekárov je ale podľa Charonovej nevyhnutná na to, aby lekári skutočne obsiahli a pochopili rozsah a váhu skúseností pacientov s vlastnou chorobou.

Vidíme, že illness naratives je rozsiahla kategória. Illness naratives môžu byť fiktívne aj nefiktívne, môžu mať formu poézie a drámy, ako aj prózy a v súčasnosti sa za Illness naratives môže považovať každý text, v ktorom choroba zohráva ústrednú úlohu.